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    久保田鈴之介君、18歳で逝去

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    自らの難病と闘いつつ、他人の病苦を解決するために頑張っていた青年が亡くなりました。
    その名は、久保田鈴之介君です。

    痛む体で試験も剣道も…最期まで「難病患者救う」夢追った18歳 (産経新聞) - Yahoo!ニュース

    産経新聞 2月18日(月)7時55分配信

     ■大阪の高3・久保田さん「院内高校」に道

     闘病生活を送る高校生が病院でも授業が受けられる制度創設のきっかけをつくり、自身も病魔と闘ってきた男子高校生が亡くなった。大阪府立大手前高校3年、久保田鈴之介(すずのすけ)さん(18)。小児がんの一種「ユーイング肉腫」が再発しながら、先月の大学入試センター試験に挑戦。最期まで進学の夢をあきらめなかった。(高瀬真由子)

     ユーイング肉腫は、年間100万人に4人程度がかかるとされる原発性悪性骨腫瘍の一つ。久保田さんは中学2年で発症。骨の切除など強い痛みを伴う治療を繰り返し、2度の再発にも耐えていた。

     中学生のとき院内学級で受けた理科の実験が「一生の思い出」になったが、高校生には院内学級がなかったため、昨年1月、支援制度を大阪市に要望。橋下徹市長が「久保田君一人を救えないなら政治なんか要りません」と応じ、大阪府が入院中の高校生に非常勤講師を派遣する事業を創設する契機になった。

     同5月に再発したが、「自分よりつらい思いをしている人のために役立ちたい」と、難病の子供を支援する制度改善を求め国に要望していた。進学を強く願い先月19、20日のセンター試験も受験したが、その後容体が急変した。

     「思っていても、行動に移さないと何も変わらない」。亡くなった久保田鈴之介さんは、難病患者の支援に取り組む理由をこう語っていた。その死は早すぎたが、難病患者を救う「夢」や「志」は多くの人に受け継がれた。

     久保田さんは昨年1月、病気をいったん克服し退院。その後は、週1回の通院を続けながら勉学に励んでいた。

     できるだけ授業に穴をあけないよう、昼休みと放課後を使って通院。母の鈴美(すずみ)さん(49)が「無理せんでええやん」と言っても「戻るわ」と言って急いで学校に戻り、剣道部では主将も務めた。

     しかし、昨年5月20日、胸に痛みを感じ再発が判明。余命は3カ月から半年と宣告されたが、将来の希望を捨てなかった。家族は余命宣告のことを伝えていなかったが、鈴美さんは「自分の体のことは分かっていたと思う。それでも世界中の患者のために何かできないか考えていた」。

     昨年末にはさらに体調が悪化。食事もできない状態だったものの、センター試験には車いすで向かい特別室で受験。1科目終了するごとに横になりながら、全教科の試験をこなした。

     そのころは言葉を出すのも難しくなっていたが、見舞いにきた友人たちに「一緒に卒業しような」と励まされ、卒業式を楽しみにしていた。

     亡くなる前日も、親指をあげて「頑張る」という意志を伝えていた。

     通夜には千人以上が参列。葬儀では橋下徹市長が「院内高校は制度化され、入院する高校生の希望の光になった。鈴之介君の頑張りを思い出すたび、エネルギーをもらった」とメッセージを寄せた。剣道部の仲間たちも「闘病中でも最後まで試合に出続けた姿はみんなの心に残り続ける」と遺影に語りかけた。

     父の一男さん(51)は息子が成人になって酒を酌み交わすことを楽しみにしていた。一男さんは「自分に与えられた使命はどんな状況でもやり尽くす気持ちがあったと思う。何に対しても逃げないという正々堂々とした生き方を貫いていた」と静かに語った。




    久保田鈴之介君
    難病患者を救う夢を目指していた久保田鈴之介さん。剣道部では体の痛みと闘いながら試合に出ていた(写真:産経新聞)



    大阪市 旭区 K君のこと

    平成24年1月31日(火)の夜、ある決裁を手に取りました。区内の高校生K君からの要望でした。

     高校生からって珍しいな、と思いながら中を読みました。

     彼は、中学生の時重病になって長期入院したとのこと。私はよく知らなかったのですが、大きな病院などで学齢期の小中生が一定以上いたら○○小・中学校の院内学級といって病院で授業を受けたり、時には学校の行事に参加できたりするそうです。彼は「そこで学んだことや体験したこと、時には皆で遊んだことなどの記憶は今でも鮮明に蘇ってきます」と書いています。

     彼はその後無事退院し、よほど努力家なんでしょう。すごい名門高校へ進学しました。しかし再発して再び入院。ところが院内「高校」はないのです。彼は自力で友達に頼みSkype(インターネットを通じ無料でビデオ通話できるシステム)を使って授業を中継してもらっているそうです。
     K君は、東京都で院内高校ができたと聞いて大阪でも作ってくださいと要望を出してきたのです。K君が凄いのは要望するだけじゃなく(いや、現在でも要望だけじゃなく、もの凄く努力しているのですが)、同じ悩みを抱える仲間の不安を解消するため情報交換会を立ち上げ、また、勉強会(ある公立高校の先生がボランティアで教えに来てくださっているそうです)なども始めているところです。
     次の文章には泣けました。(彼は)高二だし、まもなく退院と言われているから院内高校ができても多分通うことはないだろう。「しかし、これから入院してくる高校生や、まだ入院している高校生のために何か役に立ちたいのです。自分や自分と同じような不安に駆られた人と同じような思いはしてほしくないのです」。

     私は感動してしまって、「府や市の教委にしっかり要望は伝えるし、橋下市長には直接メールします」とK君に直接メールしてしまいました。

     翌日(2月1日)、その日は本庁で11時15分からの所属長会に出ることになっていました。出かける前にK君のメールを要約して、彼からの文章もファイルで添付して市長にメールしました。市教育委員会の知り合いに「院内学級ってどこと話をしたらいい?」と電話もしました。「市民の声」という決裁で市教委にはあがっていくのですが、自分でも説明に行こうと思ったのです。市長へのメールでは、K君にひとことでいいから何かメールで声をかけてくれませんかということを頼みました。

     所属長会には、当然市長が出ておられました。1時過ぎに区役所に帰ってメールをチェックすると、市長からメールが届いていました。

     市長は既に各幹部や府、市の教委などに指示を出しておられ、K君への長いメッセージも寄せていただきました。僕ら政治家は大きな話をしたがるが、K君一人を救えないなら政治なんか要らないと書いてありました。K君には、君たちの存在に思いが至らずごめんねと詫びて、君の努力には力をもらったと感嘆されていました。
     私は、市長からK君に届けてくれと言われたメッセージをK君にメールしました。携帯のメアドだったので、何回かに分けて。病院だから多分メールをチェックしたり送信するのも制限があるのでしょう。しばらくたってから彼から「素早く対応してもらってすごく嬉しい」というメールが返ってきました。

     私はそれを市長にメールしようとしたら、それより早く市長から府教委が対応してくれることになりましたというメールが届いていました。もの凄いスピードで大阪市は変わろうとしています。



    (市長の許可はいただいていませんが、皆さんにもお伝えしたいので、市長からK君へのメッセージ(抄)をご紹介します)



     K君、貴重なご意見を頂きありがとう。

     市長としてK君のこのような状況に思いが至らず、本当にごめんなさい。



     僕ら政治家は大きな話をしたがるけど、K君一人を救えないなら政治なんか要りません。



     これまで不便をかけて本当にごめんなさい。

     K君の意見で、同じような状況で困っている友達が、これからたくさん救われます。

     K君、人生しんどいことがあっても頑張れば必ず報われる。人生捨てたもんじゃない。日本社会は捨てたもんじゃない。

     K君の頑張りは、文章から溢れんばかりに伝わってくる。

     僕ももう一頑張りしないといけないと、エネルギーをもらったよ。



     今回のK君の行動こそ公の行動。勉強させてもらいました。

     人生なんて楽なもんじゃない。それでも価値がある。

     お互いに頑張ろう!



     2012年2月1日

     大阪市長 橋下 徹



    我々、健常者も、久保田鈴之介君の遺志を継がなければならないだろう。



    prideGReeeeN

    何かにおびえて生きることは 誰しもあるだろう

    支えて 頼って それがいつか 強さに変わるだろう



    今あるガンが消えていく食事 (ビタミン文庫)
    済陽高穂
    マキノ出版
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